Ένας συμβολικός ποδηλατικός περίπατος με σύνθημα «Η ζωή μας μία ανάσα» θα ανοίξει τις εκδηλώσεις ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ), μια σπάνια νόσο των αρτηριών των πνευμόνων. Ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΑΥ, όπως έχει καθιερωθεί η 5η Μαΐου κάθε έτους, θα γίνει στη χώρα μας για δεύτερη χρονιά από τον Σύλλογο Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», την Κυριακή 27 Μαΐου 2014, στο κέντρο της Αθήνας.
Το ραντεβού δίνεται στο παρκάκι της οδού Ερμού και Ασωμάτων, στις 09.30, για την εκκίνηση της ποδηλατοπορείας, η οποία και θα τερματίσει στον πεζόδρομο του Θησείου. Εκεί θα λάβει χώρα μια ολοκληρωμένη καμπάνια ενημέρωσης, όπου ειδικά εκπαιδευμένες ομάδες, καθώς και ιατροί, παρουσία ασθενών και των φροντιστών τους θα ενημερώνουν το κοινό για τη σπάνια νόσο, τα συμπτώματά της και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. Η εκδηλώσεις γίνονται με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Actelion.
«Είναι ιδιαίτερα σημαντικό για εμάς να βλέπουμε τη θετική ανταπόκριση του κοινού στις προσπάθειές μας. Η ζωή των ασθενών με ΠΑΥ είναι πολύ δύσκολή και κάθε μας ανάσα είναι σημαντική. Το να βλέπουμε τον κόσμο να προσέρχεται για να μας δώσει μια ανάσα ζωής, έστω συμβολικά με τη συμμετοχή του σε μία βόλτα με ποδήλατα, δείχνοντάς μας έμπρακτα την συμπαράστασή του, μας δίνει κουράγιο και αισιοδοξία για το μέλλον, ένα μέλλον με βαθιές ανάσες για όλους μας» δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου, κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου.
Η απειλητική Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
Πρόκειται για μια σπάνια, όσο και επικίνδυνη νόσο των αρτηριών των πνευμόνων η οποία εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών, που συνδέουν τη δεξιά πλευρά της καρδιάς με τους πνεύμονες. Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες.
Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΑΥ – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση -είναι ήπια και μη ειδικά, η διάγνωση γίνεται συχνά όταν η νόσος έχει γίνει ήδη πολύ σοβαρή. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.
Παρά το γεγονός ότι ΠΑΥ είναι μια σπάνια ασθένεια, με εκτιμώμενη συχνότητα εμφάνισης 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο, η συχνότητά της είναι σημαντικά υψηλότερη σε ορισμένες ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου, όπως οι ασθενείς με Λύκο, με HIV/AIDS, με Συγγενή Καρδιοπάθεια, με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία καθώς και οι ασθενείς με Σκληρόδερμα.
Λίγα λόγια για το Σύλλογο Ασθενών
Ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – Hellenic Pulmonary Hypertension – H.P.H» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 με την πρωτοβουλία ασθενών με ΠΑΥ. Ένας νέος σύλλογος ασθενών και φροντιστών με ευρωπαϊκές προδιαγραφές, ο οποίος δημιουργήθηκε με σκοπό να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με όλα τα ιατρικά μέσα και με τις ιδανικότερες συνθήκες τόσο για τους ιδίους όσο και για τις οικογένειες τους. Επίσης, φροντίζει για τη διασφάλιση των ιατρικών και οικονομικών συμφερόντων τους για μια καλύτερη ζωή σε ό,τι αφορά τη σωματική και ψυχική τους υγεία. Προς τούτο, εκπροσωπεί τους πάσχοντες της ελληνικής επικράτειας ανά τον κόσμο σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση.
Στόχος του Συλλόγου είναι ακόμη να ενθαρρύνει την έρευνα είτε προς την συνεργασία των ασθενών σε αυτή, είτε προς την φαρμακευτική κοινότητα ώστε να διατίθενται πόροι για την υλοποίηση της, καθώς και να ευαισθητοποιήσει την Ελληνική κοινωνία με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού. Η Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας , δημιούργησε ένα πρωτότυπο κορδελάκι ευαισθητοποίησης, για να μάθει ο κόσμος για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη νόσο. Το τηλέφωνο επικοινωνίας του συλλόγου είναι το 215 530552.
